Książka dostępna od 16.11.2021 r.
Wyjątkowe dzieło prozy dokumentalnej, którego bohaterowie, w dwugłosie, przedstawiają swoje losy – ociemniałego od urodzenia dziecka i przygotowującej je do aktywnego życia matki.
Opowieść węgierskiej aktorki i dziennikarki, która jako żona lekarza i matka trzyletniej córki rodzi synka z rzadkim schorzeniem oczu, to opis zmagań z własną bezradnością, niemocą medycyny i z resztą nie zawsze życzliwego świata. W tle – perypetie zawodowe bohaterki, szczęśliwie i satysfakcjonująco rozwiązane, jej relacje z otoczeniem, dyskretnie i taktownie wspominany rozpad małżeństwa. Ociemniały syn przedstawia swoją perspektywę jako drugi, mniej aktywny narrator; mgliste wspomnienia z dzieciństwa, zawiłości w poznawaniu świata bez pomocy wzroku, nauka w szkole dla ociemniałych i w szkołach dla dzieci widzących, relacje z rówieśnikami, poszukiwanie swego miejsca, pasje muzyczne.
Z obu tych narracji wyłania się obraz kobiety walecznej i upartej, respektującej i racjonalizującej fakty, ale równocześnie podejmującej uwieńczone sukcesem starania, aby niewidomego syna uczynić wartościowym, wykształconym człowiekiem, który w świecie ludzi widzących zrealizuje swoje zdolności i talenty, osiągnie samodzielność. Drogą do tego celu było dla obojga nie budowanie fizycznej i psychologicznej osłony, lecz stawianie czoła wyzwaniom. Z czasem musiał się z nimi mierzyć przede wszystkim syn; determinacja, wytrwałość i odwaga, własna i najbliższego otoczenia, pozwoliły mu spełniać marzenia, realizować aspiracje, usytuować się godnie w świecie ludzi widzących, czerpać radość z życia poprzez muzykę, podróże, a nawet wspinaczkę.
Ta książka wzrusza nie poprzez łatwy sentymentalizm czy grę na współczuciu czytelnika. Jest poruszającym, ale i zdystansowanym, autoironicznym, sarkastycznym niekiedy, obrazem mądrej miłości, dzielności, odwagi; subtelnym autoportretem dwojga ludzi, którzy znajdują w sobie siłę, aby marzenia realizować wbrew i na przekór okolicznościom. Jej lektura uczy więcej niż niejeden obszerny tom literatury motywacyjnej. Osobom z niepełnosprawnością daje wsparcie i wskazuje drogę. Tych, dla których los był łaskawy, uczula na nieszczęście innych. Pokazuje, jak żyć bez wylewania nad sobą łez, za to racjonalnie, wytrwale i z miłością.
Erzsi Sándor
Urodziłam się w 1956 roku w niepełnej rodzinie. Ojca nie znałam, wychowywała mnie Matka, wspierana przez swoją siostrę. W 1980 roku ukończyłam Szkołę Aktorską w Budapeszcie i przez czternaście lat grałam w teatrach, m.in. w Teatrze Narodowym w Miszkolcu oraz w Teatrze im. Józsefa Katony w Kecskemét. W tym czasie urodziłam dwoje dzieci, córkę i syna.
W 1994 roku zostałam dziennikarką w Węgierskim Radiu, przez nieomal dwadzieścia lat przygotowywałam programy o tematyce kulturalnej i społecznej, związanej zwłaszcza z równością szans. Pisałam też artykuły do znanych opiniotwórczych gazet, takich jak „168 Óra” czy „Népszabadság”.
Straciłam pracę w 2010 roku na skutek zmiany rządu. Z tego powodu wróciłam do teatru jako rzeczniczka prasowa. Zajęłam się pracą literacką, powieściopisarstwem; dotychczas na Węgrzech ukazały się trzy moje książki.
Tamás Juhász
Urodziłem się w 1988 roku w zwyczajnej, budapeszteńskiej rodzinie. Później moi rodzice rozwiedli się, ale do dziś są w dobrych stosunkach. Mam starszą siostrę i młodszego przyrodniego brata.
Ukończyłem studia historyczne na Uniwersytecie Loránda Eötvösa w Budapeszcie oraz Szkołę Muzyczną „Kőbánya” w klasie gitary. Byłem liderem i frontmanem utworzonego w 2004 roku zespołu Davies Korner. W 2015 roku rozpocząłem projekt muzyczny o nazwie Juhász Tomi–Vaklárma, który łączy w sobie elementy muzyki beatowej, alternatywnej oraz ludowej. Wraz z moim zespołem wystąpiłem m.in. na Sziget Festival, jednym z największych europejskich festiwali muzycznych w Europie, który odbywa się co roku w sierpniu w Budapeszcie.
Pracuję jako autor tekstów, pisarz, dziennikarz. Moje artykuły i opowiadania ukazują się od 2018 roku.
QULTURA SŁOWA, 16.11.2021, recenzja
Patrząc na swoje dziecko zwykle myślimy o tym, jak zapewnić mu najlepszy rozwój, jaką szkołę wybrać, kim zostanie. Zwykle w tych rozważaniach nie bierzemy pod uwagę nawet predyspozycji dziecka lub też przesadnie wyolbrzymiamy je, widząc w grającym na cymbałkach dziecku koncertującego muzyka czy w kopiącym piłkę maluchu popularnego piłkarza, o którego biją się wszystkie kluby. Są jednak tacy rodzice, których ten temat w ogóle nie zajmuje, bowiem patrząc na swoje dziecko myślą niemal wyłącznie o tym, czy przeżyje, a jeśli tak, to jaka będzie jakość tego życia i w jakim stopniu będzie samodzielne. Te myśli pojawiają się jednak równolegle do pytań: czemu ja, czemu mnie to spotkało?
Erzsi Sándor nie zadawała sobie jednak takich pytań zupełnie po urodzeniu Tomiego, bardziej zajmowało ją to, że jest brzydkim dzieckiem, zaś poród wcale nie był transcendentalnym przeżyciem, jakie mieć chciała. Sama ciąża była przez dziennikarkę i aktorkę wyczekiwana, mimo iż miała już córkę, jednak problematyczne stosunki z dyrektorem teatru w Kecskemét, gdzie pracowała, skłoniły ją do starań o kolejne dziecko. Tm bardziej, że nie widziała różnicy pomiędzy kursowaniem pomiędzy Budapesztem, gdzie mieszkał ojciec córki, a teatrem z jednym czy z dwójką dzieci.
Ta wyczekana ciąża była praktycznie bezproblemowa. Zaś po urodzeniu malucha tylko ona zwróciła uwagę na pewną asymetrię twarzy. Jednak fakt, że syn dostał dziesięć punktów w skali Apgar uspokoił dziennikarkę, zresztą nawet jego ojciec – lekarz, nie zauważył nic niepokojącego. Przynajmniej do chwili, kiedy Erzsi tknięta matczynym przeczuciem nie zaczęła bacznie obserwować syna, z niepokojem zauważając, że jego źrenica nie rozszerza się. Okazało się, że Tomi cierpi na aniridię, czyli brak tęczówki, będąc praktycznie jednym przypadkiem na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń.
Sam fakt, że Tomi może być niewidomy, był druzgocący, ale nieliczne badania na temat tej choroby mówiły o licznych problemach z nią związanych, jak jaskra, zaćma, czy towarzyszący jej często guz Wilmsa bądź nieprawidłowości ze strony układy moczowo-płciowego. Diagnoza stanowiła jeden z punktów zwrotnych w życiu rodziny bowiem od tego momentu już nic nie było tak samo. Rozpoczęła się cała seria badań, rozpaczliwe poszukiwanie ratunku dla resztki wzroku dziecka, a w swojej desperacji dziennikarka sięgnęła nawet po usługi bioenergoterapeutki. Temu prawdziwemu szaleństwu przyglądała się córka, zupełnie nie potrafiąc poradzić sobie z sytuacją. W pewnym momencie jednak Erzsi podjęła decyzję, że koniec z tą gonitwą, która nie przynosi rezultatów. Postawiła na w miarę normalne życie i skoncentrowała się na jak największym usamodzielnieniu syna.
Czy się to udało? Możemy o tym przeczytać w książce pt. „Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!”, przejmującym dokumencie napisanym przez dziennikarkę wspólnie z synem. Ten dwugłos wybrzmiewa wyjątkowo donośnie, bowiem stanowi obraz skomplikowanej relacji i zapis trudów wychowania dziecka z niepełnosprawnością i to jeszcze z chorobą na tyle rzadką, że tak naprawdę nie wiadomo, czego się można po niej spodziewać. Książka stanowi zapis walki o wzrok dziecka, ale jednocześnie walki toczonej o zachowanie jak najbardziej normalnych stosunków z otoczeniem i o samodzielność. Pracując jako terapeuta miałam styczność z wieloma postawami rodziców, od wyparcia choroby dziecka po wyręczanie go w każdej czynności, natomiast Sándor prezentuje bliskie mi podejście, koncentrujące się na rozwijaniu mocnych stron dziecka, usamodzielnianiu go oraz rezygnacji z tworzenia fałszywego kokonu bezpieczeństwa. Tym samym to książka po którą może sięgnąć każdy pedagog czy terapeuta, ale dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością to pozycja wręcz obowiązkowa.
PORTAL KSIĘGARSKI, 06.12.2021, fragment recenzji
Bardzo ważna książka, którą powinno się umieścić na liście lektur, poziom rozszerzony, dla klas sześć, siedem, osiem, czy liceum i technikum. To gotowy poradnik, jak żyć, jak zaakceptować osobę niedowidzącą, ociemniałą, idącą obok nas, opukującą białą laską przestrzeń wokół siebie. To stukanie w chodnik można potraktować jak sygnalizacyjny werbel; jestem obok was, mimo że nie widzę jestem takim samym człowiekiem jak wy, no może nie do końca, ale za to lepiej słyszę, intuicyjnie wyczuwam przestrzeń, w toku rehabilitacji posiadłem wiele nawyków, opanowałem nowe umiejętności, zdobyłem wiedzę, ale najważniejsze przebudowałem swoją świadomość.
